A história do pequeno Arthur, de 6 anos, é repleta de desafios e superação. A dedicação da família para proporcionar-lhe melhores condições de existência é comovente. O primeiro ano de vida do menino transcorreu dentro de um hospital. “O Arthur não tem um diagnóstico fechado.
Ele apresenta um atraso neurológico de causa até agora desconhecida”, revelou a advogada Consuelo Machado à Boa Vontade TV. Ela abdicou da própria carreira para exclusivamente cuidar do filho.
Com apoio da equipe médica e de sua avó Ana Nery de Freitas Machado, que é pediatra, Arthur apresentou progresso, de modo surpreendente: “Quando foi verificada a viabilidade de poder ser transferido da internação hospitalar para domiciliar, começaram os preparativos para que ele não sofresse um choque.
Não se tratava de um bebê indo para casa, mas de uma criança de praticamente 1 ano, com percepções, saindo de um quarto onde viveu toda sua iniciante vida para um ambiente totalmente desconhecido. Então, houve a orientação de que ele fosse, aos poucos, passeando pelo corredor, descendo até a porta do hospital e vendo a rua; até o dia em que ele foi colocado numa ambulância UTI, para que pudesse pela primeira vez conhecer a própria casa”, esclarece Consuelo.
ATIVIDADES EXTRAMUROS
Com os cuidados médicos e com o amor e incentivo constantes da família, com 3 anos o pequeno Arthur já demonstrava claro desenvolvimento. Sua dedicada mãe recorda: “Para quem não ia andar, falar, era completamente surdo, não ia sentar nem ter controle da própria cabeça... uma criança que já está andando, jogando videogame, brincando, é, de fato, surpreendente”.
Em decorrência dessa melhora visível, os médicos indicaram o início da socialização dele. “Inicialmente, com o que eles chamam de atividades extramuros, o Arthur sairia em curtos espaços de tempo para fazer uma sessão de equoterapia [método terapêutico e educacional que utiliza o cavalo] para fazer um passeio próximo, sempre verificando a viabilidade e as condições clínicas dele naquele momento.
E a frequência numa escola regular na qual o Arthur deveria ser incluído para que se socializasse e pudesse observar e se espelhar nas outras crianças da mesma idade”, relata a advogada.
MEDO DO DESCONHECIDO
O que parecia algo fácil para a família de Arthur tornou-se mais um desafio. A advogada Consuelo Machado descreve: “Visitei várias escolas e quando optei por uma encontrei uma barreira muito grande. Obviamente, ninguém me deu um documento dizendo que não estava aceitando o meu filho.
Eles começaram a postergar, a impor exigências, a dizer que precisavam consultar o advogado da escola, a exigir que eu assinasse um termo de responsabilidade sobre a doença do meu filho. (...) Foi uma situação desagradável, que durou — na minha tentativa de fazer tudo amigavelmente — uns dois meses, até que finalmente notifiquei a escola extrajudicialmente e, em 24 horas, o Arthur estava devidamente matriculado”.
Para Consuelo Machado, o medo do desconhecido ainda prejudica a inclusão escolar de crianças deficientes. “O ser humano tem medo de enfrentar aquilo que desconhece. Conheço histórias de outras famílias que enfrentam a mesma dificuldade.
Esse problema tem de ser conversado, discutido, e não pode de forma nenhuma prevalecer ao direito maior que é o melhor interesse da criança: o direito fundamental dele de ter a sua escolarização, a sua permanência na escola e a sua socialização”.
O tema requer, há tempos, atenção de toda a sociedade. Da vida do pequeno Arthur podemos tirar lições importantes de amor, determinação e solidariedade.
José de Paiva Netto, jornalista, radialista e escritor.
paivanetto@lbv.org.br — www.boavontade.com
Ele apresenta um atraso neurológico de causa até agora desconhecida”, revelou a advogada Consuelo Machado à Boa Vontade TV. Ela abdicou da própria carreira para exclusivamente cuidar do filho.
Com apoio da equipe médica e de sua avó Ana Nery de Freitas Machado, que é pediatra, Arthur apresentou progresso, de modo surpreendente: “Quando foi verificada a viabilidade de poder ser transferido da internação hospitalar para domiciliar, começaram os preparativos para que ele não sofresse um choque.
Não se tratava de um bebê indo para casa, mas de uma criança de praticamente 1 ano, com percepções, saindo de um quarto onde viveu toda sua iniciante vida para um ambiente totalmente desconhecido. Então, houve a orientação de que ele fosse, aos poucos, passeando pelo corredor, descendo até a porta do hospital e vendo a rua; até o dia em que ele foi colocado numa ambulância UTI, para que pudesse pela primeira vez conhecer a própria casa”, esclarece Consuelo.
ATIVIDADES EXTRAMUROS
Com os cuidados médicos e com o amor e incentivo constantes da família, com 3 anos o pequeno Arthur já demonstrava claro desenvolvimento. Sua dedicada mãe recorda: “Para quem não ia andar, falar, era completamente surdo, não ia sentar nem ter controle da própria cabeça... uma criança que já está andando, jogando videogame, brincando, é, de fato, surpreendente”.
Em decorrência dessa melhora visível, os médicos indicaram o início da socialização dele. “Inicialmente, com o que eles chamam de atividades extramuros, o Arthur sairia em curtos espaços de tempo para fazer uma sessão de equoterapia [método terapêutico e educacional que utiliza o cavalo] para fazer um passeio próximo, sempre verificando a viabilidade e as condições clínicas dele naquele momento.
E a frequência numa escola regular na qual o Arthur deveria ser incluído para que se socializasse e pudesse observar e se espelhar nas outras crianças da mesma idade”, relata a advogada.
MEDO DO DESCONHECIDO
O que parecia algo fácil para a família de Arthur tornou-se mais um desafio. A advogada Consuelo Machado descreve: “Visitei várias escolas e quando optei por uma encontrei uma barreira muito grande. Obviamente, ninguém me deu um documento dizendo que não estava aceitando o meu filho.
Eles começaram a postergar, a impor exigências, a dizer que precisavam consultar o advogado da escola, a exigir que eu assinasse um termo de responsabilidade sobre a doença do meu filho. (...) Foi uma situação desagradável, que durou — na minha tentativa de fazer tudo amigavelmente — uns dois meses, até que finalmente notifiquei a escola extrajudicialmente e, em 24 horas, o Arthur estava devidamente matriculado”.
Para Consuelo Machado, o medo do desconhecido ainda prejudica a inclusão escolar de crianças deficientes. “O ser humano tem medo de enfrentar aquilo que desconhece. Conheço histórias de outras famílias que enfrentam a mesma dificuldade.
Esse problema tem de ser conversado, discutido, e não pode de forma nenhuma prevalecer ao direito maior que é o melhor interesse da criança: o direito fundamental dele de ter a sua escolarização, a sua permanência na escola e a sua socialização”.
O tema requer, há tempos, atenção de toda a sociedade. Da vida do pequeno Arthur podemos tirar lições importantes de amor, determinação e solidariedade.
José de Paiva Netto, jornalista, radialista e escritor.
paivanetto@lbv.org.br — www.boavontade.com
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